Sabine Klose versorgt als Palliativkinderkrankenschwester schwerkranke Kinder zu Hause. Foto: privat

Nina Meingast
Nina Meingast Eltern Wissenschaft Fachöffentlichkeit & Politik Top-Beitrag Qualifizierung & Fachlichkeit Berichte aus den ambulanten Hilfen
Donnerstag, 15. Februar 2018
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Alltag einer Palliativkinderkrankenschwester

Für ein Stück Normalität zu Hause: Das Team aus KinderpalliativmedizinerInnen, Palliativpflegefachkräften und einer Sozialarbeiterin hat eine außergewöhnliche Aufgabe. Es versorgt Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern – im Hospiz und zu Hause. KinderPaCT Berlin steht für Kinder Palliative Care Team Berlin. Dahinter steht eine Kooperation der Berliner Charité und der Björn Schulz Stiftung. Palliativkinderkrankenschwester Sabine Klose gehört seit 2010 dazu und gibt einen Einblick in ihre tägliche Arbeit.

Sinan (Name von der Redaktion geändert) ist acht Jahre alt. Er kann nicht sprechen oder sich eigenständig bewegen. In seinem Kinderzimmer stehen verschiedene Intensivgeräte um sein Bett herum, ein Absauggerät für die Lunge ist dabei, auch Sauerstoffflaschen und ein spezieller Rehabuggy.

Der Junge leidet seit seiner Geburt an einer degenerativen neurologischen Erkrankung ohne Diagnose. Die ersten drei Lebenswochen verliefen unauffällig, dann aber entwickelte er Krampfanfälle und eine Muskelschwäche. Das Trinken ging nur mit Hilfe, und er braucht seitdem eine Magensonde. Bis heute konnte nicht festgestellt werden, woran Sinan tatsächlich leidet. Sicher ist nur, die Krankheit schreitet fort. „Mit der Zeit wurden die Muskelkrämpfe immer stärker, dadurch kann sich Sinan körperlich nur sehr eingeschränkt entwickeln und muss in einem Therapiestuhl sitzen. Er wird zu Hause betreut und hat mittlerweile eine Heimbeatmung bekommen für die Nacht, damit die Atemwege frei bleiben“, erzählt Sabine Klose. Die Palliativkinderkrankenschwester im KinderPaCT Berlin versorgt Sinan immer dann, wenn er eine Krise mit schweren Symptomen, wie einer Atemnot, durchmacht.


Teamwork: Pflegefachkräfte, Kinderärztinnen und Kinderärzte sowie Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter begleiten Familien

Die Arbeit des KinderPaCT Berlin basiert auf einer Kooperation der Berliner Charité und der Björn Schulz Stiftung. Im Fokus sind Familien aus Berlin und dem Brandenburger Umland. Das multiprofessionelle Team aus Pflegefachkräften, Fachärztinnen und Fachärzten sowie Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern bietet die „Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und jungen Erwachsene“ mit lebensverkürzenden Erkrankungen an. Das Ziel: Die Erkrankten sollen möglichst viel der verbleibenden Lebenszeit zu Hause verbringen können. Im Krankheitsverlauf treten aber immer wieder krisenhafte Situationen auf, die ohne die Unterstützung eines Kinderpalliativteams oftmals zu einer Klinikaufnahme führen. KinderPaCT Berlin ist ein wesentlicher Bestandteil im Netzwerk ambulanter Dienste der Björn Schulz Stiftung.

Krisen möglichst zu Hause bewältigen

Bis zu seinem siebten Lebensjahr übernahm Sinans Mutter seine Versorgung und Pflege komplett. Seit eineinhalb Jahren kommt ein Pflegedienst täglich zu Sinan nach Hause, um ihn fachgerecht zu versorgen. So werden seine Eltern entlastet und ihr Sohn kann in der gewohnten Umgebung bei seiner Familie bleiben. Eine Physiotherapeutin macht mit dem Jungen regelmäßig Bewegungs- und Atemübungen. Und eine Logopädin trainiert durch Stimulation den Schluckakt, was dazu führt, dass seine Mutter ihm an guten Tagen drei kleine Breimahlzeiten geben kann. Tritt allerdings eine Atemnotkrise ein, kommen die Mitarbeiter des KinderPaCT Berlin in die Familie. „Dann bleiben wir solange vor Ort, bis sich der Zustand des Jungen stabilisiert hat“, erklärt Sabine Klose. Erst, wenn wir diese nicht ambulant in den Griff bekommen, entscheiden wir gemeinsam mit den Eltern, das Kind in die Klinik zu bringen. Besonders in diesen Grenzsituationen zahlt es sich aus, dass je nach Bedarf des Kindes ein Arzt oder eine Ärztin und eine Kinderkrankenschwester gemeinsam die Versorgung übernehmen.“


Rufbereitschaft für Familien rund um die Uhr

KinderPaCT Berlin bietet den Familien eine telefonische 24-Stunden-Rufbereitschaft an. Wird im Gespräch festgestellt, dass die Situation nicht durch telefonische Beratung behoben werden kann, fahren die Ärztinnen oder Ärzte und Pflegefachkräfte auch nachts zu den Familien nach Hause. Die Rufbereitschaft garantiert, dass die versorgten Familien im Notfall und in besonders komplexen Krankheitssituationen rund um die Uhr auf die Unterstützung des Palliativteams zugreifen können. Diese Möglichkeit gibt den Eltern Sicherheit und ermöglicht dem erkrankten Kind, in seiner häuslichen Umgebung zu bleiben.


Familien werden individuell beraten und begleitet

Fast von Beginn an ist Sabine Klose im KinderPaCT Berlin tätig: „Vor sieben Jahren starteten wir zu viert – mit einer Kinderärztin und Palliativmedizinerin der Björn Schulz Stiftung, zwei Kinderkrankenschwestern und mir. Dann kamen eine Koordinatorin, eine Sozialarbeiterin, vier Kinderärzte und vier Kinderkrankenschwestern hinzu, heute sind wir 14 Kollegen.“ Zentrale Anlaufstelle ist ein Büroraum im Gebäude der Charité, in dem sich auch die Kinderklinik befindet. Von hier aus wird die Versorgung der betroffenen Familien in ihrer häuslichen Umgebung sowie die 24-Stunden-Rufbereitschaft koordiniert. „Manchmal haben die Familien aber auch Beratungsbedarf zu ganz individuellen Fragen. Auch hier helfen wir“, beschreibt Sabine Klose ihre facettenreiche Tätigkeit. Nicht zu den Aufgaben des KinderPaCT Berlin zählt es, die Familien beispielsweise bei Ämtergängen zu begleiten. Diese Bitte bringen aber Familien immer wieder vor. Die Sozialarbeiterin des Teams unterstützt deshalb auch hier, die Stiftung kann die für diese Leistung anfallende Arbeitszeit allerdings nur mithilfe von Spenden bewerkstelligen.

Die Bedürfnisse sind so unterschiedlich wie die Familien selbst und hängen eng mit den Krankheitsbildern der Kinder zusammen. „Neben neurologischen Erkrankungen haben wir auch an Krebs erkrankte Kinder bei uns oder Kinder, die schon so krank zur Welt kommen, dass man sie nicht mehr therapieren kann. Unsere Hauptaufgabe ist es, Symptome in Krisensituationen zu lindern – für die Zeit, die noch bleibt.“


Berliner Charité und Björn Schulz Stiftung arbeiten Hand in Hand

Der Gesetzgeber empfiehlt für die Versorgung lebensverkürzend erkrankter Kinder die Kliniknähe aus organisatorischen Gründen. Viele seiner Patienten übernimmt das Team deshalb auch direkt aus der Klinik der Charité. Sobald Ärztinnen, Ärzte oder Pflegekräfte auf den einzelnen Stationen erkennen, dass Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen nach der Entlassung die Leistung des Teams benötigen, kontaktieren sie das KinderPaCT Berlin. Das Team nimmt Kinder aus allen Berliner Kinderkliniken auf, es melden sich aber auch niedergelassene Kinderärztinnen, Kinderärzte und Kinderpflegedienste oder die Familien selbst.

2015 versorgte das Palliativteam insgesamt 100 Kinder – ambulant und in den beiden stationären Berliner Kinderhospizen Sonnenhof und Berliner Herz. Ein Jahr später waren es 132 Kinder, davon 71 Jungen und 61 Mädchen. 40 von ihnen sind im vergangenen Jahr verstorben, die meisten zu Hause. Fast die Hälfte der Kinder ist im Alter von null bis vier Jahren. Sie werden im Durchschnitt acht Jahre alt.

Auf die Frage, woher sie die Energie für ihre Arbeit nimmt, antwortet Sabine Klose: „Ich liebe meinen Beruf. Für mich ist es aber auch wichtig, immer wieder gedanklich aus der Arbeit auszusteigen. Abends, wenn der Arbeitstag zu Ende ist. Dann kann ich entspannen mit meiner Familie, mit Freunden oder beim Sport. Daraus schöpfe ich Kraft.“ Kraft, die Sabine Klose und das gesamte KinderPaCT Berlin jeden Tag aufs Neue Kindern wie Sinan geben. 

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Beliebtheit: 0  Sandra - Vor 5 Monaten 3 Wochen  · 

Meine Hochachtung und Dank an das ganze Team. Auch wir durften diese grandiose Arbeit erfahren und waren sehr dankbar darüber. Zu Tag- und Nachtzeit waren Die zur Stelle. Bis zum Ende immer Einfühlsam aber mit klaren Worten, die sehr wichtig sind. Macht weiter
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so!
Danke sagen Sandra, Alex und Lilly
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