Die Arbeit mit Tai – ein Bericht aus der Eingliederungshilfe. Foto: Björn Schulz Stiftung

Nina Meingast
Nina Meingast Berichte aus den ambulanten Hilfen Inklusion Eltern Wissenschaft Fachöffentlichkeit & Politik Top-Beitrag
Donnerstag, 13. September 2018
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Die kleine Raupe Nimmersatt zum Vorbild

Ein Bericht aus der Eingliederungshilfe der Björn Schulz Stiftung – Dorothea Enke (32), Theologin und angehende Seelsorgerin erzählt von ihrer Arbeit mit Tai (Name von der Red. geändert)

Wie sich die kleine Raupe in dem Kinderbuch-Klassiker quer durch alle Köstlichkeiten schlemmt – von den Erdbeeren über die Salami und den Emmentaler bis hin zur Torte und den Lollies – das schauen Tai und ich uns immer wieder aufs Neue gemeinsam an. 

So – und mit vielerlei anderen Methoden – versuche ich den mir anvertrauten Jungen zum Essen zu motivieren, es ihm so schmackhaft wie möglich zu machen und seine großen Berührungsängste vor Nahrung zu nehmen. Denn im Gegensatz zur gefräßigen Raupe ist es das, was Tai nicht gerne macht: essen. Trotz jahrelanger Versuche lehnt er es immer wieder, teils vehement, ab.

Tai hat eine chronische Darmkrankheit, für die es heute noch keine Heilungsmöglichkeiten gibt. Daraufhin hat er auch seine Essstörung entwickelt. Er isst, wenn, dann nur in sehr geringen Mengen, etwas Reis, etwas Fisch, etwas Kartoffel. Ich versuche auch über Rollenspiele, die Zubereitung kleiner Nahrungsmittel (z.B. Teig kneten, Apfel in Stücke schneiden, Möhren reiben) und Sinnesübungen (Riechen, Fühlen, Schmecken), ihn neugieriger zu machen und sich mehr aufs Essen einzulassen. Ich erzähle ihm von meinen eigenen Unverträglichkeiten und erhoffe mir, dass er dadurch besser verstehen kann, dass man zwar „etwas mit den Bauch haben“ und trotzdem Manches gut essen kann.

Meine Co-Helferin hat viel mit Pfadfindern zu tun gehabt, sie hat einige interessante Spiele in die Hilfe gebracht, z.B. ein Riech-Memory, oder freihändig eine Salzstange zu essen oder eine Buchstabensuppe mit ihm zu kochen und dann seinen Namen zu legen. 



Durch sein kategorisches Nein zur Nahrung wird Tai überwiegend künstlich ernährt. Ich habe den Eindruck, dass er die meiste Zeit locker und selbstverständlich damit umgeht, manchmal nervt ihn allerdings das Drumherum: Das ist sein Nahrungsbeutel, den er ständig mit sich führen muss und es sind die vielen Toilettengänge. Viel lieber möchte er spielen, als tagtäglich von seiner Mama „versorgt“ werden zu müssen, die diese Aufgabe sehr liebevoll und geduldig übernimmt. Tais Tag hat dadurch einen strengen Ablauf, nach dem sich fast der gesamte Rhythmus der Familie richtet. Für sie ist das einerseits natürlich auch eine Belastung, andererseits staune ich, wie viel an „Normalität“ trotzdem möglich ist und dass sich Tai auch mit der Krankheit wunderbar entwickelt. Der kleinere Bruder ist bei den meisten Spielen mit von der Partie und hat darüber hinaus auch eine eigene Einzelfallhilfe, da er an derselben Grunderkrankung, allerdings an anderen Störungen, leidet.

Seit Januar 2015 sehe ich Tai zweimal die Woche und habe dann jeweils etwa zwei Stunden Zeit mit ihm. Er ist ein neugieriger, offener, cleverer und lebhafter Junge. Gewitzt blickt er einen aus unglaublich dunklen Mandelaugen an. Er ist sehr phantasievoll und denkt sich die witzigsten Geschichten aus.

Meist hole ich ihn aus der Kita ab. Wir gehen zunächst nachhause und er wird versorgt. Nach allem Pflegerisch-Medizinischen kann dann endlich herumgetobt, gespielt, ausprobiert und gelacht werden. Tai mag neue Sachen entdecken, neue Spiele zum Beispiel. Er liebt es zu puzzeln und schafft mittlerweile schon große schwere Puzzle. Er liebt Bücher und möchte oft vorgelesen bekommen. Er mag aber auch das freie Spiel gerne, bei dem er dann seiner Phantasie freien Lauf lässt, z.B. Rollenspiele wie Polizist und Räuber oder alles, was mit Feuerwehr und Löscheinsatz zu tun hat. Natürlich möchte er später auch einmal Feuerwehrmann werden!

Manchmal spielen wir auch, dass wir gemeinsam  kochen und anschließend picknicken, spielerisch motiviert durch Übungen zur Sinneswahrnehmung und kleine Gespräche über das Essen. Manchmal basteln wir oder üben für die Vorschule. All diese Tätigkeiten umschließen die Hilfeziele des Jungen.



Ist der Nahrungsbeutel „angeschlossen“ und wir sind unterwegs, ernten wir staunende, interessierte und mitleidende Blicke. Besonders Kinder trauen sich dann zu fragen, was das denn für ein Schlauch und Beutel ist. Ihre Unbefangenheit hilft viel, dass Tai sich ebenfalls unbefangen  zeigen und mit ihnen ins Gespräch gehen kann.  

Seit Beginn der Hilfe haben sich besonders die Sprachentwicklung, die kognitiven und motorischen Leistungen des Kindes und das Vertrauen der Eltern zu mir und meiner Co-Helferin verbessert. Es ist ein großer Schatz, dass wir bilingual arbeiten können – meine Co-Helferin stammt selbst aus Vietnam. Sie spricht nicht nur die Sprache der Familie, sondern ist auch mit den gesellschaftlichen, kulturellen und politischen Hintergründen des Landes vertraut. Denn Herausforderungen in der Hilfe waren für mich zu Beginn kulturelle Unterschiede, zum Beispiel andere Umgangs- und Erziehungsformen in der vietnamesischen Kultur, die ich durch meine Co-Partnerin besser einzuordnen lernte.



Ich habe im Rahmen der Hilfe auch regelmäßigen Kontakt zu Ärzten, dem Sozialpädiatrischen Zentrum, Therapeuten und seiner Integrationserzieherin in der Kita, im Schnitt alle 6-8 Wochen. Ich mag diesen Fachkräfteaustausch sehr, ich kann viel lernen und auch meine Einschätzung über den Jungen wird ernst genommen. 

Die Eltern sind sehr froh, dass wir Fachkräfte da sind. Das spiegeln sie uns oft zurück. Zum Vater besteht leider kein allzu großer Austausch, da er viel arbeitet, um die Familie zu versorgen. Die Mutter nimmt unsere Ratschläge an und revanchiert sich oft mit gutem vietnamesischem Essen!

Wenn ich erzähle, dass ich in den ambulanten Hilfen für unheilbar und lebensverkürzend erkrankte Kinder tätig bin, ernte ich als Reaktion häufig erst einmal: „Oh, das stelle ich mir aber schwer und traurig vor.“ Mit meinem Blick „von innen heraus“ wundere ich mich darüber ein bisschen und entgegne, dass es in der Tat herausfordernd ist, aber meistens sehr viel Spaß macht und sehr fröhlich ist. Ich finde es wichtig, hierfür mehr Bewusstsein zu schaffen.



Neben meiner Einzelfallhilfe-Tätigkeit arbeite ich in einer Freien evangelischen Gemeinde in Friedrichshain. Das ist ein Gemeindegründungsprojekt, das mitten im Kiez sehr aktiv ist. Zudem absolviere ich ein Fernstudium im Bereich „Seelsorge“. Ein Motor in meiner Arbeit ist für mich der Wille, Gutes aus dem Leben herauszuholen und Wertvolles gemeinsam mit den Kindern zu entdecken. In die Hilfe gehe ich mit meiner Einstellung, das Leben mit dem Wissen um den Tod zu leben – und das ohne Verlust des Lebenswillens, sondern mit großer Freude daran. 

Zu meiner Arbeit führte mich mein eigener familiärer Hintergrund: Ich komme aus einer medizinisch-theologischen Familie, eine Doppelung, die sich auch in meinem Leben niedergeschlagen hat. Ich habe Theologie, Geschichte und vergleichende Religionswissenschaften (Judentum/Christentum) studiert und viele Jahre in verschiedenen Pflegeheimen als Pflegeassistentin gearbeitet; hier in Deutschland und in zwei Einrichtungen in Israel. Dort habe ich in einem Hospiz erste Erfahrungen gemacht, Menschen am Lebensende zu begegnen. Es kam für mich einem Privileg gleich, dass ich diesen Menschen eine schöne und gute Zeit schenken durfte. Es hat mich erfüllt, gute Stunden zu gestalten und dem Leben noch einmal alles abzugewinnen und es gemeinsam mit diesen Menschen zu teilen. 

Manchmal ist Tai traurig, wenn unsere gemeinsame Zeit um ist, dann meint er, dass ihm nun „langweilig“ sei. Seit Neuestem klammert er sich dann an meinem Bein fest und ich ziehe ihn über den Boden bis zur Türe, bis wir beide uns dann wirklich bis zum nächsten Einsatz verabschieden müssen.

Ich finde den Jungen einfach großartig: zäh, willensstark, lebendig und fröhlich! Manchmal ging es ihm schlecht und wir mussten ins Krankenhaus. Dann kommt plötzlich ein frecher Spruch von ihm. Manchmal ist es seine Kreativität, die mich verblüfft oder wenn er sich plötzlich an mich lehnt und damit seine Zuneigung ausdrückt. Es sind oft diese kleinen feinen Momente, die so unerwartet und schön sind.

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