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Nina Meingast
Nina Meingast Berichte aus den ambulanten Hilfen Inklusion Eltern Fachöffentlichkeit & Politik
Montag, 15. Mai 2017
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Nina Meingast Berichte aus den ambulanten Hilfen Inklusion Eltern Fachöffentlichkeit & Politik

#paritaetfamilie: Rena setzt sich durch

Ein Bericht aus den Eingliederungshilfen der Björn Schulz Stiftung – Sandra Ulrich, Physiotherapeutin, erzählt aus ihrer Arbeit mit Rena

Rena hat runde, dunkle, beinahe schon schwarze Augen, die neugierig in die Welt blicken. Ihre dicken, fülligen Haare sind meist kess zu einem hohen Pferdeschwanz zurückgebunden, ein paar Löckchen umkringeln ihr Gesicht und all dies unterstreicht auf eine sehr niedliche Art und Weise ihren willensstarken Charakter. Denn wenn eines klar ist, dann das: Rena setzt sich durch! Sie ist ein sehr lebhaftes Kind. Trotz ihrer motorischen Behinderung ist sie ständig in Bewegung und scheint damit auszudrücken, dass sie sich von ihr nicht im Geringsten einschränken lässt. Sie fordert Aufmerksamkeit und Beschäftigung nachdrücklich ein. Unzufriedenheiten sind ihr sofort anzumerken. Was sie will und nicht will wird über vielfältige Laute und ausgeprägte Gestik ausgedrückt, die ich in den inzwischen gut zwei Jahren in der Eingliederungshilfe gut zu lesen gelernt habe. Renas Mimik ist eingeschränkt, in Situationen, die sie selbst als extrem wahrnimmt, verzieht sie den Mund und „krächzt“; ein Ausdruck von Unwillen, der manchmal auch von Weinen begleitet wird. Bei ihren wiederkehrenden Tobsuchtsanfällen ist ein klares „Nein!“ angesagt, wobei ich im Blickkontakt mit dem Zeigefinger wackle, was Rena im besten Fall übernimmt, ihrerseits also mit dem Zeigefinger wackelt und damit zur Ruhe kommt.

Rena kann nie unbeaufsichtigt sein, sie benötigt ständige Hilfe und Pflege. Ihre junge, alleinerziehende Mutter, deren jüngere Schwestern und die Großeltern sind extrem gefordert und zum Teil auch überfordert mit der Lebhaftigkeit der Kleinen. Renas schwerste Beeinträchtigungen sind die Folge einer Sauerstoffunterversorgung während der Geburt. Sie wird nicht selbständig laufen lernen und ihre Sprache wird eine Lautsprache bleiben. Rena hat immer wieder epileptische Anfälle und ist nicht in der Lage, zu schlucken. Nahrung erhält sie über eine Sonde und ein Absaugen von Sekret durch Mund und Nase ist mehrfach täglich ihre Realität. Einige ihrer Hirnregionen sind dauerhaft geschädigt.

Zweimal pro Woche bin ich für jeweils drei bis vier Stunden bei diesem außergewöhnlichen Mädchen. Zu Beginn der Begleitung hätte ich mir die großen Fortschritte nicht vorstellen können. Mit dem beruflichen Hintergrund als Physiotherapeutin kann ich ihre Motorik umfassend fördern, außerdem unterstütze ich sie in ihrer kognitiven Entwicklung: Wir verbringen viel Zeit draußen, sie liebt es, die sie umgebenden Hochhäuser, die Platanenalleen, die ausladenden Obststände, die vielfältigen Menschen und das Spielen der Kinder zu betrachten. Ihre Umwelt reagiert auf sie häufig mit einem freundlichen Entgegenkommen. Nur zu viel Neugierde und „Glotzen“ können bisweilen unangenehm werden. Mit offensiver Freundlichkeit und knapper Erklärung - unter Berücksichtigung der Schweigepflicht - löse ich dies.

Ich kommentiere ständig, was ich sehe und wir gerade gemeinsam erleben und gebe ihr die Möglichkeit, so viel wie möglich mit ihren eigenen Händen zu erkunden. Rena liebt es, die unterschiedlichsten Dinge zu berühren, von Blättern über Sand bis hin zu Steinen und dem Stahl von Skulpturen. Sie ist interessiert an Farben und Formen, mit Handführung steckt sie mit großer Ausdauer und Lust bunte Töpfchen ineinander. Bei guter Konzentration glaube ich, dass sie Farben, ganz sicher „rot“, wiedererkennt. Sie fordert eine ständige Wiederholung ein und ist dann auch zufrieden. Ihre Ausdauer bei manchen Spielen (z.B. Bitte-Danke-Spielen mit unterschiedlichsten Materialien oder mit Plastikflaschen und Bechern einschenken u. „trinken“ spielen) ist schier unerschöpflich. Toll ist ihre verbesserte Feinmotorik bei unseren Fingerspielen. „Das ist der Daumen...“ liebt sie besonders, und das „Zählen“ versucht sie, durch das Anstimmen verschiedener Tonlagen „nachzusprechen“. Ihre fehlende Sprachmöglichkeit ersetzt Sie durch Nachahmen meiner Sprachmelodie.

Neuerdings genießt sie es besonders, vorgelesen zu bekommen und hat hier klar erkennbare Lieblingsbücher. Singen liebt sie immer mehr, klatscht dann begeistert mit und bewegt sich rhythmisch zur Melodie. Sie versucht tatsächlich auch, Töne anzustimmen und „mitzusingen“. So klein sie auch ist: Fernsehen zählt ebenso zu ihren Leidenschaften, da der Apparat im Familienalltag oft läuft.

Häufige Infekte, Magenblutungen und schweres Atmen sind leider beinahe an der Tagesordnung. Komplikationen mit der Sonde führen zu häufigen Krankenhausaufenthalten, auch hat die Kleine mehrfache Lungenentzündungen hinter sich. Wenn sie, was selten der Fall ist, infektfrei und dadurch ausgeglichen ist, lässt sie sich sehr gut durch Streicheln und Singen, sanfte Atemgymnastik und das Massieren ihres Rückens fördern. Dann nimmt sie dies mit offensichtlichem Genuss an.

Die Familie geht sehr liebevoll mit Rena um. Ein zielgerichtetes Spielen mit ihr und eine Weiterführung meiner Förderangebote bringe ich der Familie nahe und versuche, das Verständnis für die teils sehr speziellen Bedürfnisse des Kindes auszubauen. Ihre teils aggressiven Phasen sind manchmal schwer auszuhalten, das Mädchen wieder aus ihnen herauszuholen, kostet Kraft und die Familie leidet darunter sehr.

Zu Beginn der Hilfe hat Rena weder Körperkontakt noch Nähe zugelassen, im Gegenteil beides deutlich abgelehnt. Sehr berührend sind daher die Momente großer Nähe, die Rena inzwischen immer wieder aktiv einfordert. Dann ist sie zärtlich und drückt ihre Freude und Zuneigung aus. Meine Devise ist es, nie aufzugeben und mich von der schweren Diagnose in meiner Arbeit möglichst nicht beeinflussen zu lassen. Denn in der Praxis zeigt sich auch an Rena, dass Kinder oft wesentlich mehr zu lernen vermögen, als sie per Diagnose auf dem Papier eigentlich erreichen können.

 

Zusammengestellt von Nina Meingast.

 

 

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