Illustration: Sebastian S. Schulz

Redaktionsteam
Redaktionsteam Qualifizierung & Fachlichkeit Eltern Wissenschaft Fachöffentlichkeit & Politik Top-Beitrag
Montag, 04. Dezember 2017
0
Redaktionsteam Qualifizierung & Fachlichkeit Eltern Wissenschaft Fachöffentlichkeit & Politik Top-Beitrag

Strukturen für Beratung und Unterstützung ausbauen

Die Pflege eines kranken und/oder behinderten Kindes stellt das Leben der Eltern grundlegend auf den Kopf. Im Mittelpunkt steht die Lebenserhaltung und -verbesserung, die Gesundung oder Therapie des Kindes.

Für den eigenen Beruf, die Karriere, Hobbys und Freund_innen treffen, bleibt wenig Zeit. Durch einen immensen Aufwand in der Koordination der Versorgung geht den Eltern viel Kraft für den Pflegealltag verloren. Dabei sind Hilfen gesetzlich verankert. Aber oftmals finden Eltern den Weg zu diesen Stellen nur durch Zufall, da es keine Struktur, keinen vorgezeichneten Weg ab der Entlassung aus dem Krankenhaus gibt.

Dies geht aus der Studie „Versorgungskoordination bei Familien mit schwer und lebensverkürzend erkrankten Kindern in Berlin“ hervor, die im Januar 2016 von Prof. Dr. Thomas Klie und Christine Bruker veröffentlicht wurde. Die Expertise zeigt, dass die Familien oft nicht wissen, wohin sie sich wenden können. Die Zuständigkeiten seien zu unklar, der Mehraufwand für die Eltern zu hoch. Sie gerieten in Krisen. Hier besteht deutlicher Handlungsbedarf. Kinder mit Behinderungen, die in ihrer Entwicklung stark verzögert sind, benötigen Förderung, passende Hilfsmittel und Therapien. Dabei sind im Krankheitsverlauf die Phasen unterschiedlich gut mit Beratungs- und Unterstützungsstrukturen abgedeckt.

Überleitungsmanagement

Intensivpflichtige Kinder werden in der Regel zunächst über einige Zeit im Krankenhaus versorgt, da sie entweder mit akuten Symptomen geboren werden oder aufgrund eines Unfalls oder Infekts eine akute Versorgungssituation eintritt. Wenn sich der Gesundheitszustand soweit stabilisiert, dass die Kinder mit unterstützender Technologie und fachlicher Pflege entlassen werden können, haben die Familien die Möglichkeit, durch ein Überleitungsmanagement Unterstützung für die Organisation der häuslichen Versorgung zu erhalten. Meist wird dies durch eine Sozialmedizinische Nachsorge geleistet. Im Überleitungsmanagement müssen die Voraussetzungen für die Entlassung geschaffen werden: Das Hilfenetzwerk wird geknüpft, der Pflegedienst gesucht, die Hilfsmittel organisiert, die Einarbeitung der Pflegekräfte geregelt, Behandlungs- und Therapiepläne für die erste Zeit erstellt und die weitere ambulante medizinische Versorgung wird sichergestellt.

Leider werden viele Kinder heutzutage immer noch ohne ausreichendes Überleitungsmanagement entlassen. Entwicklungsverzögerten Kindern mit Pflegebedarf, die vorher nicht im Krankenhaus waren, fehlt diese koordinierende Hilfe.

An Unterstützung mangelt es vor allem im Anschluss an die Sozialmedizinische Nachsorge, weil diese koordinierende Hilfe nur zeitlich begrenzt abrechnungsfähig ist. Viele Schwierigkeiten treten aber erst im Alltag auf oder es braucht einfach einige Zeit, bis sie geregelt sind. Beim Überleitungsmanagement fehlen oft noch Informationen, die erst nach und nach bei der Versorgung zu berücksichtigen sind. Oder die Lebensumstände ändern sich, z.B. durch die altersentsprechende Entwicklung der Kinder oder durch äußere Veränderungen wie den Schuleintritt und dann muss vieles neu geregelt werden. Allerdings fehlt den Familien dann oft ein entsprechender Ansprechpartner.

Zentrale Rolle der Mediziner_innen

Alle Kinder, bei denen sich im Laufe ihrer Entwicklung ein besonderer Bedarf abzeichnet, sollen zur Abklärung bei Sozialpädiatrischen Zentren, Fachkliniken oder Kinderärzt_innen vorgestellt werden. Dort erfolgen Diagnostik und Behandlungsplanung, die notwendigen Hilfen werden verordnet und die Eltern erhalten erste Informationen, wie weiter zu verfahren ist. Damit nehmen die behandelnden Ärzt_innen eine Schlüsselrolle bei der Versorgung der Kinder ein. Zumal sich Krankheit bzw. Behinderung auch auf Lebensbereiche wie Kita und Schule und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben auswirken.

Um eine umfassende Versorgung der Kinder in allen Lebensbereichen sicherzustellen, ist ein interdisziplinärer Austausch nötig. Beratung, Unterstützung und Vernetzung können aber nur bedingt zur Aufgabe der Ärzt_innen gehören. Deren zeitlichen Ressourcen sind sehr begrenzt. Ärzt_innen sind auf die Unterstützung durch andere Professionen, wie Sozialarbeiter_innen, angewiesen. Diese können wiederum nur unterstützen, wenn sie die Probleme kennen, aber vieles kommt in den kurzen Sprechzeiten gar nicht erst auf den Tisch. Die Krankenkassen bewilligen einen Arztbesuch pro Quartal. Damit Eltern schon im Vorfeld des Termins Schwerpunkte setzen können, brauchen sie eine gute Beratung und ggf. Unterstützung. So geraten die wichtigen Fragen in den Blick und dem Kind wird zielgerichtet geholfen.

Beratungsbedarf

Für Eltern ist es sehr undurchsichtig, welche Leistungsangebote und Hilfestrukturen existieren. Es gibt zwar Anlaufstellen wie Pflegestützpunkte, Sozialpädiatrische Zentren (SPZ), Kinder- und Jugendgesundheitsdienste, aber oft sind diese mit den komplexen und sehr speziellen Fragen, z.B. zu intensivpflichtigen Kindern, überfordert. Viele Fragen bewegen sich in medizinischen und intensivpflegerischen Themenfeldern und es braucht Erfahrung, um überhaupt die richtigen Fragen stellen zu können. Jede Stelle vertritt eigene Themenbereiche und es ist nicht selbstverständlich, dass Eltern dies erkennen. Der Pflegestützpunkt berät aus der Perspektive der Pflegeversicherung. Das Fallmanagement im Jugendamt aus Sicht der Eingliederungshilfe. Die SPZ beraten aus dem Blickwinkel der zu erfolgenden Diagnostik und Behandlung.

In dieser komplexen Materie können sich selbst Fachleute nicht mit allen Punkten auskennen. Sinnvollerweise müssen hier verschiedene Professionen wie Medizin, Pflege, Sozialarbeit und Heilpädagogik an einem Strang ziehen. Die Sozialmedizinische Nachsorge wird hier als sehr hilfreich empfunden, sie ist jedoch wie oben beschrieben nur einem sehr eingeschränkten Personenkreis nach einem Krankenhausaufenthalt zugänglich. Derzeit unterstützen häufig die ambulanten Intensivpflegedienste die Familien, denn sie sind direkt in das Pflegegeschehen involviert, können die Situation einschätzen und haben meist zumindest für die pflegerischen Belange das entsprechende Hintergrundwissen. Einige Pflegedienste beschäftigen von sich aus Sozialpädagog_innen für diese Unterstützung, teils bieten sie sogar Case Management an. Aus Sicht der Elternselbsthilfe ist es problematisch, wenn der Pflegedienst, von dem die Familie im Alltag abhängig ist, auch noch die Funktion des Case Managements übernimmt. Sie wünschen sich eine neutrale Stelle, die auf die Belan- ge pflegebedürftiger Kinder spezialisiert ist. Es brauche ein spezialisiertes Case Management, das nicht nur für die erste Zeit des Übergangs zuständig ist, sondern immer wieder niedrigschwellig ansprechbar ist, wenn Probleme auftauchen. Eine solche Fachberatungsstelle wäre auch Ansprechpartner für alle Fachleute, die sich am Versor- gungsnetz für diese Kinder beteiligen.

Zu den Stellen, die umfassend Informationen, gezielte Beratung oder fachliche Unterstützung bei Anträgen und Koordination der Hilfeleistungen anbieten, gehören

— die Pflegeberatung in den Pflegestützpunkten (§§ 7a und 92c SGB XI),

— der Sozialdienst in den Sozialpädiatrischen Zentren (§ 119 SGB V),

— die Sozialmedizinische Nachsorge (§ 43 SGB V),

— das Fallmanagement „Eingliederungshilfe für Kinder“ in den Jugendämtern (§ 11 SGB XII),

— die Kinder- und Jugendgesundheitsdienste sowie

— Kontakt- und Beratungsstellen von Selbsthilfe- und Wohlfahrtsverbänden.

Unter diesen Stellen gibt es Schnittstellenprobleme. Die Hilfestrukturen sind noch nicht ausreichend vernetzt. Um besser helfen zu können, sind spezialisierte und gut vernetzte Beratungsstrukturen sinnvoll. Die Berater_innen (geschulte Case Manager_innen) müssen in der Lage sein, die Komplexität der Strukturen für die Hilfesuchenden zu vereinfachen und einen eindeutigen Weg aufzuzeigen.

Koordination der Versorgung / Case Management

Die Versorgungskoordination ist ein Prozess, kein einmaliger Vorgang. Oft kommt es zu Versorgungsumbrüchen, wenn neue Situationen im Leben pflegebedürftiger Kinder eintreten. Hier einige Beispiele: Eltern trennen sich, weil sie der Belastung nicht standhalten. Die Mutter oder der Vater pflegt nun alleine und benötigt mehr Hilfe. Der Gesundheitszustand des Kindes ändert sich. Ein neuer Bedarf entsteht oder einzelne Hilfen entfallen. Das Kind wechselt die Kita oder die Schule. Das vorher etablierte Hilfesystem muss entsprechend angepasst werden. Eltern wünschen sich dann eine Stelle, an die sie sich in jeder dieser Situationen wenden können. Um ihnen entgegenzukommen, könnten Informationen für Eltern wie für Fachkräfte zusammengestellt und online wie offline verfügbar gemacht werden. Es muss zur Regel werden, dass Eltern Informationen über spezielle Beratungen und Angebote erhalten, ohne dass sie lange suchen müssen. Der Zugang sollte einfach sein, auch für Fachkräfte aus verschiedenen Be- reichen.

Die Basis einer guten Beratung ist die Standardisierung der Zugangswege zum Hilfsangebot. Ärzt_innen und Medizinische Zentren verweisen direkt zu festgelegten Beratungs- und Unterstützungsangeboten und ggf. zum Case Management. Beratungs- und Case Managementstellen benötigen eine hohe Expertise. Ihnen obliegt der Überblick über alle Fragen der Versorgung, auch über sektorale Grenzen hinaus. Daher brauchen die Beratenden neben gesundheits- und pflegebezogenem Fachwissen auch Einblicke in angrenzende, die Familien betreffende Themenfelder. Eine kontinuierliche Weiterqualifizierung der Beratenden ist ebenso notwendig wie Standards zur Bedarfserfassung, um die Beratungsqualität zu sichern. Fallbezogene Vernetzung sollte in Form von Helferkonferenzen stattfinden. Für die Einschätzung der Bedarfslage sind Hausbesuche zu ermöglichen. Die Beratenden benötigen unbürokratische und kostenfreie Zugänge zu Übersetzungsleistungen, damit die Verständigung unabhängig von sprachlichen Barrieren erfolgen kann. Die Beratung nimmt die ganze Familie in den Blick, auch die Eltern und Geschwisterkinder. Bei geflüchteten Familien mit pflegebedürftigen Kindern wird der erhöhte Bedarf an Versorgungskoordination z.B. durch Begleitung zu Arztterminen gedeckt.

Ansätze zur Anpassung der Beratungsstrukturen

Die Senatsverwaltung für Gesundheit und Soziales ist nach der Expertise von Prof. Dr. Klie und Frau Bruker aktiv geworden und hat eine interdisziplinär besetzte Arbeitsgruppe gebildet. Sie setzt sich zusammen aus Vertreter_innen der Selbsthilfe, Fachverwaltungen (Senatsverwaltung für Soziales und Senatsjugendverwaltung), Kinderbeauftragten der Pflegestützpunkte, der Fachstelle MenschenKind, dem Fallmanagement im Jugendamt, der Sozialmedizinischen Nachsorge sowie Ärzt_innen und Sozialarbeiter_innen der SPZ. Die Arbeitsgruppe soll Standards für Zugangswege und die Form der Unterstützung erarbeiten. Dabei sollen die vorhandenen Instrumente nach den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Care und Case Management (DGCC) angepasst werden. Die Ergebnisse sollen Anfang 2017 den Kostenträgern vorgestellt werden.

Laut Klie wäre zudem eine zentrale Verortung in Berlin sinnvoll, um die Kompetenzen zu bündeln. Klie und Bruker schlagen als rechtliche Grundlage eine auf den Personenkreis der Kinder spezialisierte Reha-Servicestelle (SGB IX) vor. Die Funktion der Kinderbeauftragten der Pflegestützpunkte (also die Pflegeberatung nach § 7 SGB XI) könnte von dieser Servicestelle übernommen werden. Um zu sichern, dass die Unterstützung sektorenübergrei- fend erfolgt, wäre eine Pool-Finanzierung über die ent- sprechenden Kostenträger (Krankenversicherung, Pflege- versicherung, Jugendamt, Sozialhilfeträger) denkbar. Die fallbezogene Versorgungskoordination könnte auch dezentral durch bisherige Hilfestellen erfolgen (SPZ, Sozial- medizinische Nachsorge, KJGD, Fallmanagement). MenschenKind sollte laut Klie und Bruker mit einem Mandat beider Senatsverwaltungen (Senatsjugendverwaltung und Senatsverwaltung für Soziales) als Care Managementstelle ausgestattet werden und gemeinsam mit einem Runden Tisch die Schnittstellen verbinden und weitere Impulse für das Versorgungssystem setzen.

Alternativ wäre auch ein „Haus des Kindes“ denkbar, das unter einem Dach das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ), den Kinder- und Jugend-Gesundheitsdienst (KJGD), das Fallmanagement der Eingliederungshilfe, die SIBUZ und verschiedene Beratungsangebote rund um das Leben von Kindern mit besonderen Bedarfen vereint. Dort würden die Eltern von Lotsinnen und Lotsen im Sinne eines Case Managements an die Hand genommen werden. Ob und wie die Ideen zur Anpassung der Versorgungskoordination in Berlin umgesetzt werden können, hängt auch davon ab, in welcher Form der Beratungsanspruch im neuen Bundesteilhabegesetz ausdifferenziert wird. (...)

Lösungsansätze

— Neugestaltung der Strukturen der Versorgungskoordination für Familien mit versorgungsintensiven Kindern in Form eines sektorenübergreifenden Case Managements

— Dauerhafte Ansprechpartner_innen im Sinne von Lots_innen für die Familien, bei allen Fragen rund um Versorgung, Förderung und Teilhabe des pflegebedürftigen Kindes

— Erstellung einer Kompetenzmatrix auf bezirklicher Ebene zur passgenauen Vermittlung an Hilfestellen

— Kommunikation der Info-Homepage von MenschenKind (www.menschenkind.de) auf Kopfbögen oder in E-Mail-Signaturen von Beratungsstellen

— Erstellen und regelhaftes Verteilen eines Infor- mations-Startpaketes, das den Weg zur Hilfe auf- zeigt 

 

 

Dieser Beitrag entstammt der Broschüre "Pflegebedürftige Kinder - bestens versorgt?", die 2016 im Anschluss an eine Fachtagung veröffentlicht wurde. Herausgeberin ist MenschenKind, die Fachstelle für die Versorgung chronisch kranker und pflegebedürftiger Kinder (Trägerschaft: Humanistischer Verband Deutschland - Landesverband Berlin-Brandenburg e. V.). Für das Konzept und die Redaktion der Broschüre zeichnen sich Adelheid Borrmann, Benita Eisenhardt und Elisabeth Gregull verantwortlich. 

Datenschutz und rechtliche Hinweise
Datenschutzbericht - 16.12.2017, 21:20:42
Https ist nicht aktiv
Datenbank ist auf dem gleichen Server
Cookies können akzeptiert oder verweigert werden AkzeptierenVerweigernCookies werden akzeptiert Cookies werden verweigert
Suchmaschinen indexieren keine Kommentare
Datenschutz könnte besser sein (50%)
2
Software policy
Diese Software hat keine bekannten Hintertüren oder Verletzbarkeiten die es Dritten erlauben würden Ihre Daten zu kopieren. Mehr zum Datenschutz dieser Kommentar- und Bewertungssoftware: www.toctoc.ch
Beitrag bewerten
Noch nicht bewertet.

keine.

Ihr Kommentar ist eine Antwort auf den folgenden Kommentar
Vorschau wird geladen ...
*: Pflichtfeld

Auf Facebook kommentieren

Ähnliche Artikel

15.12.2017|
David Spitzl Kinder & Jugendliche Eltern Fachöffentlichkeit & Politik Top-Beitrag

Wenn die Schule zum Fulltime-Job wird

15.12.2017|
Bernd Schüler Mentoring Qualifizierung & Fachlichkeit Wissenschaft Fachöffentlichkeit & Politik Top-Beitrag

„Im Gruppen-Mentoring gibt es mehrere Arten von Beziehungen‟

14.12.2017|
Astrid Staudinger Eltern Wissenschaft Fachöffentlichkeit & Politik Kinderschutz Top-Beitrag Hilfen zur Erziehung

TBT: Unser erfolgreichster Blogbeitrag bislang