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Redaktionsteam Eltern Fachöffentlichkeit & Politik Top-Beitrag
Sonntag, 03. Dezember 2017
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„Vatertag mit Lolle“

Wenn ein Kind zur Welt kommt, mit dem Ärzte offensichtlich überfordert sind, weil es eine komplizierte Andersartigkeit mit sich bringt, dann stellt das an die Eltern die Aufgabe, selbst Spezialisten zu werden, Anwälte ihrer Kinder und ihrer selbst. Bevor ich Vater einer mehrfach schwerbehinderten Tochter wurde, war ich höchstens Spezialist im Träumen.

Ich träumte von einer heilen Familie, glücklichen Kindern, einer schönen Wohnung, einem erfüllenden Beruf, sowohl für mich als auch für meine Frau, und von musischer Erziehung der Kinder. Die Geburt stellte ich mir so vor, dass unsere Tochter in einem Geburtshaus in schöner Atmosphäre zur Welt kommt. Das Baby liegt auf der Brust der Mutter, ich lege meine rechte Hand auf den kleinen Rücken des Kindes und versuche, Wärme zu spenden. Wir würden nach Hause gehen, alle engen Freunde benachrichtigen. Nach einer Woche würde ich wieder zurück zur Arbeit gehen und spätestens mit Aufnahme unseres Kindes in einer Kita würde auch meine Frau wieder Geld verdienen. So wie sich das jeder irgendwie vorstellt, glaube ich.

Es kam ganz anders. Wir waren lange im Krankenhaus, wussten nicht, was mit unserem Kind los war. Kein Arzt dort konnte eine Diagnose stellen. Von Trisomie 8, 13, 18 wurde unter den Krankenschwestern gemauschelt. Wir wurden nur dank Google schlauer. Was auch immer unser Kind alles hatte – oder eben nicht hatte oder konnte –, wir mussten uns damit auseinandersetzen. Wir wollten uns damit auseinandersetzen.

Heute bin ich tatsächlich Spezialist für meine Tochter. Einer, dem immer gesagt wird, er hätte die meiste Ahnung von seinem Kind, dem aber im Ernstfall doch nicht geglaubt wird, wenn die Ungewöhnlichkeiten die Vorstellungskraft des behandelnden Arztes übersteigen. So ist mein Alltag nicht nur von der Pflege geprägt, sondern auch von der Herausforderung, diese Verantwortung für ein Leben zu haben. Meine Frau und ich haben uns unseren Kompetenzen nach aufgeteilt. Ich bin primär für die Qualität der Pflege zuständig und sie für die Versorgung um unsere Tochter herum, denn damit wäre ich so sehr überfordert, dass ich nicht wüsste, ob ich beides alleine schaffen würde. Wir sind ein Team und als solches geraten wir auch täglich aneinander. Die Frage, was das Beste für unsere Tochter ist, wollen wir beide beantworten. Wenn ich meine Tochter dann anschaue, sehe ich in ihrer Mimik manchmal stehen: „Hey Leute, regt Euch mal ab, ich mach das schon.“ Das erheitert. Ich interpretiere viel in ihre Bewegungen hinein, in ihr Verhalten, ich rede mit ihr und bilde mir ein, sie würde antworten. Anders könnte ich es nicht. Es – das ist die intensive Pflege, zu der Handlungen gehören, für die ich meine Emotionen in einer Höhle tief unten in einem Berg verstecken muss, wo ich sie für einige Zeit nicht finden kann. Anders geht es nicht. Bis vor kurzem hatten wir zuhause noch keinen Pflegedienst, der die Nächte übernimmt. Vor kurzem standen wir vor der Entscheidung: Pflegedienst oder „Wohngemeinschaft behinderter Kinder“ mit Besuchsrecht. Eine Entscheidung, die ich nicht traf. Ich konnte gar nichts mehr entscheiden, ich war ein Zombie. Zweieinhalb Jahre Schlafmangel, Dauergepiepe vom Überwachungsmonitor, der den Sauerstoffgehalt im Blut meiner Tochter misst. Zweieinhalb Jahre zu gleichen Teilen Krankenhausaufenthalt und Zeit zuhause. Ich konnte nicht mehr arbeiten, ich konnte nur bei ihr sein, ich war doch schließlich ihr Vater. Wir haben sie gemacht und das bedeutete, wir, nicht nur meine Frau oder nur ich. Aufzugeben, meine Tochter aufzugeben, abzugeben in fremde Hände, ob in die Hände von Krankenschwestern, die zuhause bei uns waren oder gleich ganz zu Leuten, die noch weiter weg waren, das ging für mich nicht. Bis zu diesem Punkt. Zweieinhalb Jahre musste ich meiner zarten Tochter Katheter in den Po stecken, sie mit Schwenkspülungen erleichtern, da sie eine Krankheit hatte, die auf den Namen „Morbus Hirschsprung“ hört. Diese verhindert, dass Menschen alleine ausscheiden können. Ihr Bauch blähte sich alle paar Stunden auf, in Intervallen, Kot und Winde drückten und sie weinte. Sie entwickelte sich nicht weiter, hatte an ihrer Umgebung nur geringes Interesse. Eigentlich hätte diese Krankheit früh erkannt werden können, nur wurde sie es nicht, obwohl wir diverse Spezialisten aufsuchten. Wir wussten nach einiger Zeit, dass sie es hatte, aber wenn wir wieder einmal bei einer Fachärztin aufschlugen, um darum zu betteln, dass sie operiert wurde, erklärte sie uns für verrückt. So viel dazu, dass wir Spezialisten sind. Es machte mich fertig. Ich hielt mich für verrückt, denn sie war ja die Ärztin und ich nur ein strapazierter Vater, der nachts um drei in der Notaufnahme keinen geraden Satz mehr sprechen konnte.

Lolle war taubblind. Zwar konnte sie Schatten, Silhouetten oder Kontraste, Licht erkennen, aber ihre Sehleistung war unter 20 Prozent. Ihre Ohren hingegen waren ganz taub, was wir auch lange Zeit nicht wussten. Sie erhielt ein Cochlear Implantat, das sie nervte, das sie ständig wegwarf. Das konnte sie. Darauf war ich stolz. Meine Brille nahm sie auch immer ab und warf sie weg. Toll, wirklich. Jeder kleine Fortschritt war eine Sensation, die auch gleich den Großeltern mitgeteilt wurde. Der Pflegedienst brachte jede Nacht ab 21 Uhr eine Krankenschwester ins Haus. Wir stellten die Wohnung so um, dass ein Zimmer, das nicht neben dem Schlafzimmer lag, tagsüber Kinder- und nachts Patientenzimmer war. Damit wir das Piepen der Überwachung auch mal aus den Köpfen bekamen. Morgens weckt mich nun die Krankenschwester um kurz vor sieben zur Übergabe auf. Weckergepiepe höre ich schon lange nicht mehr. „Wie war die Nacht? Ist sie fit genug für die Kita?“ Ist die Nacht erholsam gewesen, wasche und füttere ich sie.

Lolle zappelt mit den Beinen, dreht sich unkontrolliert nach links, rechts. Sie wehrt sich gegen das Haarekämmen, aber ich sehe nicht ein, dass mein Kind vernachlässigt aussieht. Von der Nahrungsgabe durch eine Babytrinkflasche hat sie Essen (Trinken) im Haar. Ich wasche es so gut heraus, wie sie es zulässt. Baden mag sie, aber dafür ist nur am Abend Zeit. Die Kita-Tasche wird gepackt. Inhalator, Sauerstoffflasche und Schläuche, Sauerstoffüberwachungsgerät, Trinknahrung in Glasflaschen, eine süße und eine herzhafte Sondenkost, die ihr bei der Gewichtszunahme helfen soll. Es klingelt, die Krankenschwester ist da und empfängt Lolle freundlich. Sie ist ein Schatz. Anfangs war ich überängstlich, bei jeder Schwester, die kam und es kamen und gingen viele, ein ständiger Wechsel. Wir konnten erwirken, dass die Tageskrankenschwester nicht ständig wechselt, weil die Kita sonst nicht mitgespielt hätte. Die anderen Kinder sollten nicht ständig wechselnde Begleitungen sehen müssen. Das würde sie überfordern. Was sollten wir sagen, die nun an 16 von 24 Stunden Standleitung zu einer eigentlich fremden Person hatten, die in den privaten vier Wänden mit uns war oder eben in der Kita mit unserem Kind und die Pflegemaßnahmen vornahm, die wir eigentlich niemandem zumuten mögen? Wir fanden in unserer Kita zum Glück Erzieher, die sagten: „Hey, Ihr konntet das als Eltern vorher auch alles nicht, also lernen wir den Umgang mit Lolle einfach auch.“ Aber das Kind anderer ist eben das Kind anderer und Feierabend ist Feierabend, Pause ist Pause, Beruf ist Beruf. Klar, wir müssen allen vertrauen. Die Kinder in der Kita sind zusammen mit Lolle ein Fest. Sie fahren sie in ihrem Therapiestuhl durch die Räume. Manchmal setzen sie sich auch hinein, tun, als seien sie Lolle, einfach so, ohne Hohn. Kinder sind so frei von den Vorstellungen, wie das Leben zu sein hat, dass sie nicht darüber nachdenken, was Lolle alles nicht kann, zum Beispiel sprechen, gehen, lange sitzen. Sie freuen sich über jedes Lächeln und Lolle lächelte zusammen mit den anderen Kindern sehr, sehr viel. Die Kita, in die sie mit zwei Jahren kam, verschaffte ihr den Eindruck, nicht alleine zu sein.

In der Zeit, in der sie mit ihrer Schwester in der Kita ist, versuchen wir, Kräfte zu sammeln, aber es staut sich immer so viel an, was wir abarbeiten müssen, vor allem Organisatorisches. Um bei Behörden, bei der Gesundheitskasse oder sonst wo etwas zu erreichen, braucht es Geduld, Verständnis für Sachbearbeiter, die nicht wissen, was ein Chromosomenfehler ist und denken, unsere Tochter sei nächste Woche ganz normal und gesund. Ich räume die Wohnung auf, mache Besorgungen und nach einer gefühlten Stunde ist die Kita vorbei, es ist 16 Uhr und die Kinder sind wieder da. Ich hole sie mit ab, weil die Krankenschwester nur die Patientin begleiten darf, aber nicht die gesunde Schwester. Morgens ist das auch so. Für Lolle steht noch Besuch an. Die Frühförderin aus Potsdam kommt und baut für ihre sinnesspezifische Förderung Geräte auf. Klangzeug, Lichttafeln. Wir werden immer wieder gerufen oder staunen sowieso, wie sie auf die Lichttafeln reagiert. Auf die akustischen Reize eher zufällig. Das Cochlear Implantat, das Menschen bekommen, denen herkömmliche Hörhilfen nicht helfen können, fällt immer wieder ab. Die Apotheke ruft an, weil wir die Katheter, mit denen wir doch noch ab und zu ihren Darm anspülen müssen, nicht genehmigt bekommen. Der Kinderarzt schreibt auf, was wir brauchen. Movicol, Klistiere, Darmrohre, Finger-Tips, Adapter für alle möglichen Schläuche, Trinknahrung. Der Arzt vom SPZ, der für uns ein Heilbringer ist, weil er uns super unterstützt und immer nach Möglichkeiten sucht, Lolle zu fördern und uns zu entlasten, schreibt Hilfsmittel auf wie Therapiestuhl, Pflegebett, Autositz mit besonderem Halt für muskelschwache Kinder, Umbau des Kinderwagens und viel mehr. Das Telefon ist selten still. Der Essenslieferant bringt noch zwölf Kisten Nahrung, die irgendwo verstaut werden müssen. Lolle hat längst den größten Raum der 3-Zimmer-Wohnung bekommen, aber es ist eng mit ihren ganzen Gerätschaften. Tagsüber ist es auch Kinderzimmer für ihre Schwester. Gemeinsam in einem Raum schlafen, das können sie nicht. Es ist zu laut, zu hell, wenn etwas mit Lolle los ist. Wir essen zu viert Abendbrot, wobei wir Lolle mit ihrem Therapiestuhl mit an den Tisch stellen, sie sich aber immer wieder abstößt. Es erfüllt uns mit Stolz, dass sie einen Schalk im Nacken hat und begreift, wie sie das machen kann. Wir könnten sie feststellen, aber das wäre eine Einschränkung und von denen hat sie ja mehr als genug. Oma und Opa rufen an, wollen wissen, wie es allen geht und hoffen manchmal auch insgeheim, dass plötzlich doch alles ganz normal ist. Es wird normaler, wir planen unseren Wiedereinstieg in den Beruf, doch werden es andere Berufe werden müssen, denn wir haben uns verändert, haben ganz andere Prioritäten und Werte als vor Lolles Geburt. Karriere machen andere, wobei klar ist, dass die Beschäftigung mit Themen wie Inklusion, Diversität und Pflege die nächste berufliche Herausforderung bestimmen werden.

Drei dürre Jahre liegen hinter uns, es muss besser werden. Mit diesem Beschluss bringt meine Frau unsere kleine Tochter ins Bett. Ich warte mit Lolle in ihrem Zimmer auf die Nachtschwester. Das Telefon klingelt. Leider ist die Schwester krank und es kann kein Ersatz gefunden werden. Lolle hustet. Sie aß schon wenig beim Abendbrot. Wenn dem so ist und sie morgen noch immer schlecht isst, ihre Sauerstoffwerte schlechter werden, geht es morgen nicht in die Kita. Dann ist es meistens ein Infekt und wir können uns den Weg zum Kinderarzt sparen, der sie eh meist einweist. 40-50 Prozent der Zeit ihres Lebens bis zum 3. Lebensjahr verbrachte sie im Krankenhaus. Mit mir. Danach wurde es besser, aber alle 4-5 Wochen ist es wieder soweit. Sie ist dort bekannt. Sie ist dort beliebt. Sie ist süß, knuffig, ein kleines Wunderkind. Wer Lolle kennt, mag sie. Gleiches gilt nicht für mich. Die Pflege im Krankenhaus übernehme ich. Auch das Anspülen, das Essen geben, alles. Sie wissen, ich kann es besser. Nur einen Zugang legen, das kann ich nicht. Ich muss auch dabei sein, denn die Betten mit Gitter sind eine Herausforderung für Lolle, die ständig mit dem Kopf gegen die Eisengitter knallt oder versucht aufzustehen. Wenn sie wach ist, bin ich wach. Wenn sie sehr krank ist, Lungenentzündung, Bronchitis oder Rota-Virus, schaue ich in ein fahles, leichenhaftes Gesicht. Wir sitzen zusammen, zwei schlaffe Säcke, die zwei wunderschöne Töchter haben, es einfach nur unfair finden, dass nicht alle Menschen die gleichen Chancen haben, die mächtig stolz auf die 10 kg Liebe sind, die da im Krankenbett liegen und wieder einmal kämpfen. Die wissen, es kann jeden Tag einfach so vorbei sein. Wenigstens das teilt sie mit allen anderen Menschen, was nicht unbedingt eine Beruhigung darstellt.

Es gibt nicht den einen typischen Tag im Leben eines pflegenden Vaters. Das zu pflegende Kind bestimmt jeden Tag. Daran musste ich mich gewöhnen, aber es war okay. Welche Rolle spielt Karriere, spielen meine Hobbys, meine Band gegenüber der Lebenserhaltung meiner Tochter? Für mich: keine. Ich habe Glück, wenn die Nacht ohne Krankenschwester nur durch etwaiges Piepen des Monitors und Vorlegen des Sauerstoffs, durch mehrmaliges Windelwechseln oder Nase spülen begleitet wird. Auch das gibt es. Wenn sie aktiv meine Hand nimmt und meinen Daumen zaghaft drückt oder wenn sie kichert, wie nur sie es kann, wenn sie mit ihrem Mund beatboxartige Geräusche macht, ist das sehr erfüllend. Wenn ich mir für uns und andere Eltern etwas wünsche, dann, dass es uns ermöglicht wird, viel erfüllte Zeit mit unseren Kindern zu verbringen. Das ist nur möglich, wenn es nicht so schwer gemacht wird, Hilfen zu bekommen.

 

Bericht eines Vaters

 

 

Dieser Beitrag entstammt der Broschüre "Pflegebedürftige Kinder - bestens versorgt?", die 2016 im Anschluss an eine Fachtagung veröffentlicht wurde. Herausgeberin ist MenschenKind, die Fachstelle für die Versorgung chronisch kranker und pflegebedürftiger Kinder (Trägerschaft: Humanistischer Verband Deutschland - Landesverband Berlin-Brandenburg e. V.). Für das Konzept und die Redaktion der Broschüre zeichnen sich Adelheid Borrmann, Benita Eisenhardt und Elisabeth Gregull verantwortlich. 

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